Hírek

Interjú az Érintettek Egyesület vezetőjével

Ismerje meg és támogassa fesztiválunk idei kiemelt támogatottját, az Érintettek Szülői Egyesületet. Borszékiné Cserháti Erikával az egyesület megalakulásáról, tevékenységéről és célkitűzéseiről beszélgettünk.

„Amit mi tudunk hozzátenni, azok a személyes történetek, emlékek…”
 
Az Érintettek Egyesület a daganatos és leukémiás gyerekek gyógyulását és családjait segítő civil szervezet, amely jelenleg hiánypótló kezdeményezés Magyarországon. Kik és milyen céllal hoztátok létre?
 
Először köztünk, szülők között fogalmazódott meg az igény, hogy szükség lenne egy olyan szervezetre, amely egyrészt összeköti azokat a családokat és szakembereket, akik érintettek a témában, és ugyanolyan problémákkal küzdenek, másrészt saját tapasztalatainkat megosztva információkkal és pozitív példákkal segítjük egymást. Összefogtunk és létrehoztunk az Érintettek Egyesületet. Már korábban is szoros volt az együttműködés közöttünk, majdnem mindannyian önkénteskedtünk kórházaknál is, én például évekig a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán. De az Érintettek Egyesület hivatalos formában csak tavaly óta működik.
 
Az Érintettek Egyesület tagjai: szülők, gyógyítók, segítők és a gyógyult gyerekek. Balról a második: Borszékiné Cserháti Erika.
 
Szülői és civil szervezetként határozzátok meg magatokat. Ezek szerint nem csak szülők a tagjai az egyesületnek?
 
A szülők mellett családtagok, barátok és szakmabeliek: orvosok, ápolók, lelki gondozók, kórházpedagógusok, gyógytornászok is vannak közöttünk. Mindenki, akit érint egy ilyen kezelés, aki végig kíséri a gyermekek útját a hosszú, másfél éven át tartó gyógyulási időszak alatt. Ebben a megváltozott élethelyzetben valódi családdá válunk a sorstársakkal, egészségügyi dolgozókkal, mert lényegében másfél évre beköltözünk a kórházba. A valódi problémák és az igények, hogy miben segíthetünk egymásnak, a betegágy mellett születnek meg, mi pedig megpróbálunk ezekre reflektálva segíteni. Ezért tartottuk fontosnak, hogy létrejöjjön ez a szervezet, mert úgy gondoltuk, hogy személyes és valós segítséget nyújthatunk, hiszen szülőként vagy gyógyítóként már átéltük ezeket a küzdelmeket. Azért is döntöttünk az egyesületi, nyitott forma mellett, hogy bárki csatlakozzon, aki érintett.
 
A segítségnyújtás és az általatok már megszerzett tapasztalatok és információk átadásának szükségessége hozta létre az egyesületet. Mi a te személyes motivációd?
 
A kisfiam kezelésének sikeres befejezésével a férjemmel szerettük volna meghálálni azt a rengeteg jót, amit kaptunk az orvosokól, nővérektől. De ezt nem lehet meghálálni, szavakkal biztosan nem. Ezért arra jutottunk, hogy megpróbálunk a sorstársaknak segíteni, és így mégis csak viszonozni. Úgy gondolom, hogy mindnyájunkat a köszönet motiválja, és az, hogy a tapasztalatainkat, ismereteinket átadjuk. Ezáltal tudunk hitelesek lenni. Illetve a gyógyult gyermekeink pozitív példájával is segíthetünk azoknak, akik kétségbeesettnek, elveszettnek érzik magukat a betegséggel való szembesülés során. Fontosnak tartjuk, hogy minden kezdeményezésünket szakemberek támogatásával valósítsunk meg, hiszen a szülőknek bízniuk kell a gyógyítókban. Enélkül nagyon nehéz a „kezelések útját” járni.
 
 
Hogyan tudjátok ezt a gyakorlatban véghez vinni? Milyen konkrét projekteken dolgoztok?
 
Jelenleg egy tájékoztató könyv kiadását tervezzük. Egyik apuka mondta viccesen, hogy egy turmixgéphez is minimum 23 oldalas kezelési útmutatót csatolnak, egy ilyen hosszú, nehéz és összetett kezelés előtt pedig csak pár nyomtatott lapot kap a szülő a kezébe a tudnivalókról. A könyv nagy részét persze szakemberek írják, de amit mi tudunk hozzá tenni, azok a személyes történetek, emlékek, jótanácsok, praktikák. Például az, hogy az MR gép nagyon hangos és ijesztő, ezért előtte otthon hallgassák meg nagy hangerővel többször a Youtube-ról, és hasonló ötletek. Aki most kerül abba a helyzetbe, hogy súlyos beteg a gyereke, közelebb kerülhet hozzá, ha olyanok történeteit olvassa, akik már keresztülmentek ezen a feladaton, és talán tőlük könnyebben elfogadja a segítséget. A gyógyultak pozitív példája megmutatja, hogy bár nagyon nehéz az út, de sokan meggyógyulnak. Ehhez a szemlélethez kapcsolódik a honlapunk is: szeretnénk egy olyan hiteles felületet létrehozni, amely egy helyen összegez minden tudnivalót, az otthoni állattartástól kezdve a magántanuláson át a kezelésekig. Hogy ne kelljen a világhálón böngészni, mert az sokszor félrevezető és destruktív lehet. A tévében és az interneten annyi szörnyű dolog épül a daganatos és leukémiás betegségek köré, hogy csak rémtörténeteket és tragédiákat hallunk. Mi a pozitív példákat igyekszünk kidomborítani.
 
Az Advent Budapesten téli fesztivál kiemelt támogatottjaként a Bátorságlánc-kezdeményezéssel vagytok jelen. Ez mit takar pontosan, miben segíti a munkátokat?
 
Az adventi vásár Üvegházában a kihelyezett felületeink által láthatóvá válhattunk, így szélesebb körben is megismerhetnek minket. A gyógyulás útját szemléltetjük egy nagy molinón: a kezeléseket, beavatkozásokat, eloszlatva az ezzel kapcsolatos tévhiteket. Ez azért is nagyon fontos, mert az érdekképviselet mellett a társadalmi tudatformálás is célunk. A Bátorságlánc-programunkat pedig szeretnénk országosan, mind a hét gyermekonkológiai központban bevezetni. Ez egy nyugaton már elterjedt, szimbolikus kezdeményezés. Az a lényege, hogy a gyerekek a kezelések során gyöngyöket gyűjtenek, amelyeket felfűznek egy láncra. Hétféle kezelést, beavatkozást azonosítottunk (kemó, sugár, műtét, szúrással járó beavatkozások, képalkotó eljárások stb.), ezek mindegyikét különböző formájú gyöngyök jelképezik. A másfél év során nagyjából 300 gyöngyöt gyűjtenek össze a betegek, amiből egy több méteres lánc jön létre. A kezelés végén a láncból emlék lesz, amely egy életen át erőt adhat a nehézségek leküzdésére. Az Advent Budapesten téli fesztivál kezdeményezésére egy nyolcadik fajta gyöngyöt szeretnénk összegyűjteni, gyerekektől gyerekeknek, amely a közösségi összefogást szimbolizálja majd. Szükségünk is lesz a támogatásra, hiszen országosan évente nagyjából 300 új megbetegedést diagnosztizálnak.
 
 
Hogyan tud nektek segíteni az, aki szeretne?
 
A pénzadományokat természetesen mindig szívesen fogadjuk, hogy a kezdeményezéseinket véghez tudjuk vinni. A gyerekektől pedig gyöngyöket várunk, amivel ők is kifejezhetik együttérzésüket. December 16-án, pénteken Érintettek kézműves délutánt szervezünk az Üvegházban, ahol egészséges és gyógyult gyerekek együtt készíthetnek karácsonyi díszeket, illetve az utolsó gyertya meggyújtása után, advent negyedik vasárnapján 17 órakor Bátorságlánc-flashmobot tartunk a Városháza parkban, az összefogás erejét szimbolizáló élőláncot alkotva az óriási adventi koszorú körül. A beteg gyerekeknek szánt adományokat ezeken az alkalmakon is fogadjuk. Az összegyűlt gyöngyöket pedig eljuttatjuk a beteg gyerekeknek.
 
Az Érintettek Egyesület számlaszáma: OTP Bank 11708104-21093140
 
Bővebb információ: www.erintettek.hu